跑赢明天，起步今朝 -- 专家教你用科学的方式打开电影《了不起的老爸》

北京2021年6月28日 /美通社/ -- 在刚刚过去的父亲节，影院上映了一部疾病题材的亲情电影《了不起的老爸》：一个是患有罕见疾病多发性硬化却怀有“马拉松梦”的少年，一个是固执又倔强的“油腻中年”老爸，一对互不理解的单亲父子通过“一场马拉松比赛”讲述了一个只要怀有希望，就能拥抱梦想的故事。

为了让更多人了解多发性硬化、让更多的多发性硬化患者脚下之路更加平坦，2021年6月27日上午，北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组举办了一场特殊的观影活动，邀请了40余名多发性硬化患者及家属、公众与北京医院神经内科主任医师许贤豪教授和北京协和医院神经科主任医师徐雁教授一同观看影片《了不起的老爸》。观影结束后多发性硬化病友与专家围绕着疾病症状与就诊科室、疾病修正治疗（DMT）的重要性、遗传与备孕、行走功能改善等话题展开热烈讨论。

让人感动的是，影片的导演周青元先生在知乎官网回应网友问题时表示：最初创作电影的时候，之所以会把电影主角刻画为多发性硬化患者，是因为他的身边就有一位女性朋友患有该病，希望借着这部影片能让更多的人了解到多发性硬化这个疾病，想通过她内心从焦虑、担心向积极正向转变的故事，通过影片的形式展现出来，从而激励更多人。

观影现场

现将现场观众关注度比较高的8个问题及专家解答，整理归纳如下：

问题一：影片中，刚上大二的“肖尔东”风华正茂，却身患多发性硬化，让人惋惜的同时也让人好奇，多发性硬化究竟是一种怎样的疾病，将父子两人推上了风雨飘摇的命运小舟？

徐雁教授：这个电影拍得挺好，但为什么还一定要做这个科普呢？电影很感人，因为是艺术化的，所以它把这个疾病也做了一个极度地夸张。多发性硬化（multiple sclerosis，MS）是一种以中枢神经系统炎性脱髓鞘病变为主要特点的免疫介导性疾病，好发于20-40岁的中青年，是目前全球最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一^[1]。影片里的“肖尔东”正处在这个年龄段。一般来说，女性的患病率约是男性的2倍^[2]，因此这种疾病又称为“美女病”；而男性患病也不容忽视。

问题二：对于普通人来说，哪些症状要当心多发性硬化来敲门？一旦有疑似症状应该去挂哪个科？

徐雁教授：多发性硬化确诊时，病灶出现在不同位置，患者会表现出不同症状。常见症状出现时，患者会有一些感觉异常，比如感觉肢体麻木或出现电影主人公的视力问题，还会出现行走功能障碍，比如平衡功能失调或者走路跑偏，也会影响到尿便功能。出现这些症状后，建议可以去挂神经内科。

但是，不是说有了这些症状就一定是多发性硬化，比如说有时候视力下降可能就是因为视觉疲劳。咱们需要重视多发性硬化，但是也想提醒大家不要被这些症状所吓倒。

问题三：影片中的 “肖尔东”在复发将近失明后医生说到了激素和干扰素两种治疗方法，干扰素是疾病修正治疗（DMT）的一种，那么什么是疾病修正治疗？多发性硬化患者为什么要进行疾病修正治疗？什么时候进行疾病修正治疗最好？

徐雁教授：多发性硬化包括急性发作期和缓解期，其中缓解期的控制是治疗的关键窗口期，确诊后尽早开始疾病修正治疗并坚持长期规范治疗，可减少疾病复发，并最终延缓患者进入到残疾状态的时间。疾病修正治疗是国内外治疗指南及专家共识一致推荐的缓解期标准治疗，是目前主流疗法，有助于减少和减轻复发的频率和严重程度。

许贤豪教授：然而，目前我国的疾病修正治疗率还不到20%^[2]，其中从医生角度主要源于以前很长一段时间里无国际标准疾病修正治疗方案可用，很多临床医生不得不使用小剂量激素和传统免疫制剂进行治疗，但均不能长期控制疾病进展并存在安全性风险。此外，早期DMT药物进入中国后选择也非常有限，《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》数据指出：由于缺乏疗效或存在副作用，三分之一的患者曾终止了疾病修正治疗，急需新的DMT药物进一步控制病情。

问题四：电影中的老爸因为担心“肖尔东”而想让其停药的情节让人揪心，现实中